La pequeña padece un trastorno multisistémico y necesita 2 millones de dólares para realizar un tratamiento médico en el exterior. Es una enfermedad progresiva que sólo afecta a 40 personas en todo el mundo.
Alma sufre una enfermedad progresiva y multisistémica llamada déficit de múltiples sulfatasas (MSD). Ataca a diferentes órganos y al sistema nervioso central, y por la cual los médicos informaron que es una enfermedad progresiva, es decir, cuanto más tiempo se tarde en realizar el tratamiento, más puede complicarse la salud.
Es una enfermedad muy extraña. A grandes rasgos, es como si el propio cuerpo fuera dejando residuos dentro del cuerpo, deja basura en los músculos. Esta se acumula y va provocando deficiencias así lo explicó el padre de la niña.
Según la propia familia, el caso de Alma fue el segundo en la historia del país. Hubo otro episodio en la década del 90 con un niño, pero la enfermedad se desarrolló con tanta velocidad que ni siquiera fue posible detectarla cuando el chico estaba vivo.
¿Cómo colaborar?
Se puede donar dinero a la caja de ahorro en pesos Nº 000000330203044997, con CBU: 0290033910000030449975 y CUIT: 27301366286 a nombre de Verónica Joffe, o bien pueden enviar un mail a sballauz@gmail.com
